“A terapia ocupacional permite que a pessoa viva sua vida da maneira como ela e sua família decidirem, exercendo seus direitos como cidadã”.

Como muitas doenças raras são degenerativas, o uso da tecnologia assistiva – conjunto de técnicas que ajudam as pessoas com limitação a conquistar mais independência – tem um papel preponderante. Por exemplo, algumas doenças raras podem apresentar deformidades nas mãos, o que dificulta o manuseio de objetos ou mesmo as atividades do dia a dia, como abotoar uma camisa. Uma caneta mais grossa ou mesmo uma abotoadura que facilite o encaixe do botão são desenvolvidos para que essas pessoas se adaptem melhor à realidade da doença”, exemplifica Fernanda Maia, coordenadora da área de terapia ocupacional, da residência.

Mesmo que não apresentem dificuldade neuromotora, muitos pacientes raros podem ser auxiliados pelos terapeutas ocupacionais. Como eles estão sempre em tratamento, precisam aprender a coordenar sua rotina, o que não é uma tarefa simples. 

Público alvo: Criança, jovens, adultos e idosos com doenças raras e síndromes.