Como foi o momento de descoberta da doença de sua filha?
Quando descobrimos, durante a gravidez, que a Mariazinha tinha algum tipo de doença rara, passamos por momentos angustiantes. Muitas dúvidas, incertezas e medo. Muito medo. Esses são sentimentos comuns aos pais quando descobrem que um filho tem uma doença rara. Sozinhos e sem informações, tudo é muito difícil. Mas passado o susto inicial, eu e a Tininha decidimos converter toda angústia em luta: por ela e por cada raro que encontrarmos no caminho.
Quando surgiu a ideia da Casa de Maria?
Quando nossa pequena nasceu, partimos em busca de informações e rodamos o Brasil e o mundo para sabermos de que forma poderíamos dar mais qualidade de vida para nossa filha. Foi nos Estados Unidos que tivemos alento: lá conheci pessoas com Cornélia de Lange que chegaram à fase adulta.
Fui recebido em uma fundação que tinha uma casa de acolhimento bem estruturada, onde me trataram com humanidade e carinho. Isso fez toda a diferença. Ali nasceu no meu coração a ideia de construir uma casa para acolher as pessoas com doenças raras e suas famílias no Brasil para que haja atendimento jurídico, psicológico, troca de experiências, dentre outras coisas. Pouco tempo depois, em Portugal, conheci a Casa dos Marcos, que foi para mim a materialização da ideia que tive. Retornei ao Brasil com sede de transformação. Queria que mais famílias pudessem ter acesso ao que eu e a Tininha tivemos em nossas experiências fora do País. E a cada mãe que me procurava para pedir socorro, a vontade aumentava no meu coração.
Dizem que “sonho que se sonha só, é só um sonho. Mas sonho que se sonha junto, se torna realidade”. Quando o meu caminho se cruzou com o do William, pai do pequeno Yan, que tem Atrofia Muscular Espinhal e juntos vencemos a batalha para conseguir o medicamento Spiranza, que custa mais de 3 milhões de reais, que o sonho ganhou novos adeptos.
A necessidade nos apresentou, mas foi a vontade de ajudar mais famílias que definitivamente nos uniu. Tenho orgulho de dizer que ele hoje é um amigo-irmão. E foi ele que, sensibilizado pela minha ideia, cedeu um imóvel para fazermos a nossa Casa de Maria. De lá para cá, vamos dando passos diários pelo crescimento da Casa e para alcançarmos cada vez mais pessoas. São milhões de raros que estão na invisibilidade e precisam de acolhimento. Chegaremos em tantos quantos Deus permitir!
Como foi o momento de descoberta da doença de seu filho?
Yan nasceu em janeiro de 2017 de uma gravidez normal e pré-natal com resultados sempre ótimos. Tudo ocorreu dentro da normalidade até os seus primeiros 3 meses de vida, quando notamos que ele estava molinho e não desenvolvia como as crianças da mesma idade. Então a pediatra solicitou que procurássemos um neurologista pediátrico e ali naquele momento já percebi que algo errado estava acontecendo. Na consulta com a neuropediatra, ela já diagnosticou clinicamente com Atrofia Muscular Espinhal, uma doença degenerativa de origem genética, sem cura e com perspectiva de vida de poucos mais de 2 anos.
Meu mundo parou. Parecia que eu estava em um filme de ficção cientifica. Eu e minha esposa nunca tínhamos ouvido falar na AME e os médicos nos diziam de muitas impossibilidades: não andar, não se sentar, não falar, não se alimentar via oral… ele jamais teria uma vida independente. Para cada anúncio do que não aconteceria, eles enfatizavam a necessidade de buscarmos recursos: “vocês devem oferecer tratamentos, medicamentos, terapias…”, eram diversas ações que deveríamos tomar com objetivo de atrasar a progressão da doença. Pela primeira vez na vida, vi um médico dar um diagnóstico em lágrimas.
Quando decidiu ajudar outros pais?
O primeiro ano do Yan foi uma corrida insana em torno de tratamentos. Pesquisávamos todas as notícias em busca de qualquer possibilidade de curá-lo ou melhorar sua condição de vida. Enquanto isso, ele cumpria uma agenda pesada de terapias e internações no CTI. Muitas vezes, ele fazia sessões dormindo, pois ainda era um bebê.
Com muita ajuda conseguimos importar seu medicamento de custo milionário, que na época não era nem aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária – Anvisa. Muitos não têm essa mesma oportunidade, ou posso dizer sorte. E pelas dificuldades, que não são poucas, em conseguir um tratamento adequado acabam deixando a doença os vencer.
O processo mais difícil da minha vida foi a aceitação da doença do meu filho. Mas junto com essa aceitação, descobri meu propósito de vida: dar dignidade, melhorar a qualidade de vida e trazer de volta a alegria de viver de pessoas com doenças raras e de seus familiares.
