Objetivo Geral
Acolher, assistir e promover habilitação e inclusão social de pessoas com doenças raras e/ou com síndromes neuropsicomotoras e de suas famílias, de forma gratuita, por meio de ações, serviços, programas e projetos nas áreas de assistência social, da saúde e da educação. Visamos reduzir as barreiras que dificultam a inclusão social, o acesso aos direitos e à participação efetiva dessas pessoas na sociedade.

Objetivos específicos

Promover atividades educativas, lúdicas, culturais e esportivas, contribuindo com a divulgação da causa dos raros e da inclusão social, fortalecendo, assim, a interação com a sociedade, em busca de sensibilizar a comunidade sobre os direitos e as necessidades de inclusão das pessoas portadoras de doenças raras e/ou com síndromes.

Finalidades estatutárias
I. Assegurar o atendimento de excelência às pessoas com síndrome ou com doenças raras e suas famílias, buscando sempre o aprimoramento, a autonomia e o bem-estar do atendido.
II. Intermediar e viabilizar atendimentos terapêuticos e de assistência social, baseado em avaliações multidisciplinares das necessidades e das capacidades das pessoas com deficiência, com foco na promoção do máximo de independência funcional aos assistidos.
III. Garantir a indicação de dispositivos assistivos, e alternativas terapêuticas, devendo esses serem criteriosamente escolhidos, adaptados e personalizados para as particularidades de cada assistido.
IV. Articular-se com a rede do Sistema Único de Assistência Social (SUAS) da Região de Saúde na qual a pessoa esteja inserida, para o acompanhamento compartilhado de casos quando necessário.
V. Articular-se com a rede de ensino da Região de Saúde na qual a pessoa está inserida, para identificar crianças, adolescentes e adultos com deficiência, além de avaliar suas necessidades, dar apoio e orientação aos educadores, às famílias e à comunidade escolar, objetivando a adequação do ambiente escolar além de especificidades das pessoas com deficiência.
VI. Promover e facilitar o acesso integral à Justiça para as pessoas com doenças raras, de modo a assegurar direitos e garantias fundamentais.
VII. Gerir de forma eficiente os recursos da associação, aplicando-os e movimentando-os de modo a garantir o desenvolvimento dos projetos e das atividades da AMPARA.
VIII. Difundir informação e viabilizar o intercâmbio de experiências acerca da natureza das síndromes raras, inovações tecnológicas, meios diagnósticos e modernização das alternativas clínicas.
IX. Auxiliar na captação de recursos junto à sociedade civil, associações nacionais ou internacionais e aos órgãos do Poder Público, nas esferas municipal, estadual e federal, de modo a assegurar as ações de amparo, articuladas e intermediadas pela AMPARA.
X. Congregar pais e/ou responsáveis pelos doentes raros, em todo o território nacional, bem como outras associações e pessoas jurídicas engajadas na área, de modo a propiciar que as pessoas com doenças raras e suas famílias tomem conhecimento de estudos, centros de referência, cuidados e avanços legislativos no que diz respeito à proteção dos raros.
XI. Promover cursos, seminários, conferências, congressos e outras atividades afins, para tratar do tema das doenças raras e das doenças relacionadas.
XII. Manter convênios com associações afins ou congêneres, para que sejam nacionais ou internacionais.
XIII. Editar e publicar, por si ou por meio de terceiros, material didático-científico de apoio ao raros.
XIV. Representar os doentes raros em todo território nacional e do exterior.
XV. Promover a assistência social, de acordo com as atividades públicas abrangidas pela Lei Nᵒ 8.742/93, a chamada Lei Orgânica de Assistência Social, e pela Política Nacional de Assistência Social (PNAS).
XVI. Atuar na defesa e na garantia dos direitos da criança, do adolescente, dos jovens, dos adultos e dos idosos que, porventura, também sejam pessoas com doença rara, compondo uma rede de apoio social e jurídico sistematizada.
XVII. Manter uma equipe técnica multidisciplinar, terceirizada, conveniada ou própria, conforme planejamento e estruturação do grupo, para disponibilizar corpo técnico e instalações adequadas para receber os raros na consecução de seu tratamento.
XVIII. Viabilizar, por meio de terceiros, conveniados ou contratados diretos, o acesso à Atenção Domiciliar, nos casos em que a modalidade seja mais indicada para o tratamento do assistido.
XIX. Intermediar, em nome de seus assistidos, os processos de importação e incorporação de medicamentos órfãos, destinados ao tratamento de síndromes de natureza rara.